pondelok , 18 november 2019
Home / Dieťa / Mesiac Povedomia o Downovom syndróme: Čo by sme mali vedieť?

Mesiac Povedomia o Downovom syndróme: Čo by sme mali vedieť?

Október je svetovo uznaný ako mesiac Povedomia o Downovom syndróme.

Je to teda mesiac, kedy máme šancu oboznámiť sa s informáciami o ľuďoch, ktorí si so sebou na svet priniesli jeden chromozóm navyše.

Život možno komplikovanejší, ale o to krajší

Ešte pred 20 rokmi by sme takéto informácie hľadali zbytočne. Ak aj nejaké boli, povedomie bolo malé. Vedelo sa, že taká anomália existuje, ale rodičia, ktorým sa také dieťatko narodilo, boli veľakrát na tom horšie, ako je tomu dnes. Nevedeli veľa o tom, aký život ich s ich dieťatkom čaká. Museli sa s ním zžívať postupne. Neexistovali špeciálne školy, prístupy, informácií bolo málo, osveta žiadna. Dnes je tomu, našťastie, inak. A v mnohých prípadoch zabodovala aj veľakrát omieľaná inklúzia v školskom systéme. 🙂

Všetci vieme, že ľudia s Downovým syndrómom majú tendenciu rozdávať lásku naplno. Možno by sme si aj mohli myslieť, že iné ako lásku cítiť nevedia a že sa vždy len usmievajú. No nie je to tak. Deti s DS sú vo väčšine situácií a prípadov rovnaké, ako každé iné dieťa. A aj keď im mnohé úkony trvajú dlhšie, napokon sa vždy dostanú do cieľa.

Čo všetko by sme ale ešte mali “o nich” vedieť?

1. Existujú 3 typy Downovho syndrómu: Trizómia 21 (v každej bunke je 21. chromozóm 3-krát, namiesto 2, takže konečný počet je 47 chromozómov, ide o najčastejší prípad), Translokácia (počas bunkového delenia sa časť 21. chromozómu odlomí a napojí na iný, obyčajne 14, chromozóm, teda počet chromozómov ostáva na 46, ale práve tento úlomok spôsobuje DS, týka sa asi 4 % detí) a Mozaicizmus (povedzme, že jedna línia buniek má 46 chromozómov a druhá 47, teda riadny mix, týka sa cca 1 % detí).

2. Je potrebné používať tzv. “person first language”. Teda nenazývame dieťa ako Downovo dieťa, ale hovoríme o ňom ako o “dieťati s Downovým syndrómom”. Táto anomália totiž nedefinuje dieťa, nešpecifikuje jeho vlastnosti ani charakter.

3. Nikdy nehovoríme o príznakoch DS, alebo že má niekto len určité príznaky DS. Buď dieťa Downov syndróm má, alebo nie. Neexistuje čiastočná anomália.

4. Každé dieťa s DS má šancu žiť normálny život ako každý iný človek. Je potrebné vzdelanie a podpora rodiny a okolia. Môže byť čím len chce, ak sa s ním (rovnako, ako aj s inými deťmi so špeciálnymi potrebami) pracuje. Poznám ľudí s DS, ktorí sa stali hercami, atlétmi, dokonca v Neapole natrafíte na majiteľov reštaurácie, z ktorých väčšina má DS. Ide o osvetu, vzdelávanie, neustálu prácu a na to je potrebná milujúca rodina, priatelia, rešpekt, úcta a predovšetkým neustály progres vo vnímaní týchto ľudí bez predsudkov. A pravdaže dobrý, fungujúci systém v krajine….

5. Ako prvý opísal Downov syndróm, a to dopodrobna, John Langdon Down v 19. storočí. Zaujímavé je, že neskôr sa jeho vlastný vnuk narodil s touto anomáliou. 🙂

6. Existuje veľa svedectiev ľudí, ktorí majú za súrodenca niekoho s DS, ktorí vám potvrdia, že život s nimi je oveľa radostnejší. Dokonca vraj aj z nich vďaka tomu vyrástli oveľa šťastnejší ľudia a svoje puto s týmto súrodencom považujú za viac, než silné.

7. Downov syndróm však nesie so sebou aj mnohé úskalia. Jedným z nich je zvýšené riziko ochorení. Ide najmä o problémy so zažívaním, aj so srdiečkom. Všetko sa však dá skôr či neskôr vyriešiť rôznymi operáciami a terapiami.

8. Nie, neusmievajú sa stále. Aj oni plačú, hnevajú sa. No keď sú šťastní, vedia tým veľmi rýchlo nakaziť celé okolie. 🙂

9. V dôsledku zníženého svalového tonusu im dlhšie trvá, kým sa naučia správne pohybovať. Teda je bežné, že sa naučia chodiť, skákať, liezť, sedieť, či dokonca jesť bežné jedlá o čosi neskôr než ich rovesníci.

10. Slovo Retard je pre nich urážlivé a všeobecne sa o ňom hovorí ako o R – slove. A práve toto slovo je neakceptovateľné.

11. Bežne sa narodí 1 zo 700 detí, ktoré má o jeden chromozóm naviac.

12. Dožitý vek u jedincov s DS sa rokmi zvyšuje. Nedávno jeden pán v Británii oslávil krásnych 75 rokov. 🙂

zdroj: Team Rhett

To máte tak. Rada píšem, rada premýšľam, rada sa informujem, rada sa zhováram o všetkom možnom… A ešte radšej toto všetko posúvam ďalej. :). A čo je najdôležitejšie pre mňa, napriek tomu, že nie som ešte mamina, chcem ubezpečiť všetky mamičk, ktoré k nám prídu na “návštevu” webu, že sú skvelé a pre svoje deti to najlepšie a že napriek zodpovednosti, ktorá z materstva plynie, netreba zabúdať na humor a nadhľad. Predsa sa jedna matka nescvokne 🙂

Komentáre

komentáre