sobota , 24 októbra 2020
Home / Dieťa / Batoľa / Máme iné dieťatko – časť 3: Autizmus

Máme iné dieťatko – časť 3: Autizmus

O autizme vieme dnes nájsť mnohé informácie.

Nie vždy sa však tieto informácie zhodujú s našou predstavou o tom, čo autizmus so sebou nesie a čo to vlastne je.

Realita verzus predstava

Existuje pár filmov, ktorých dej sa odohráva okolo života človeka s autizmom, takže máme akú takú možnosť aspoň sa priblížiť predstavami k realite, ktorá sa priamo dotýka autistických detí (napr. Rain Man, alebo film Fly Away z roku 2011). Okrem toho aj u nás “funguje” mamička Evka (SpoluAut), ktorá sa na svojom blogu a sociálnych sieťach delí o svoj život s autistickou dcérkou Poli a tým približuje širšej verejnosti autizmus, o ktorom má spoločnosť stále neucelené predstavy až predsudky.

U susedov v Českej republike napríklad asistent detí s autizmom, Martin Selner píše o autizme blogy a najnovšie aj knihy (zatiaľ má za sebou dve): Autismus a Chardonnay 1 a 2.

Ak by sme mali bližšie definovať autizmus, tak autizmus je „pervazívna vývojová porucha, ktorú charakterizujú deficity v oblasti komunikácie, sociálnej interakcie a predstavivosti“.

Teda ak sa stretnete s autistickým dieťatkom, je veľká pravdepodobnosť, že budete mať problém sa s ním dorozumieť, či spriateliť. O to viac si potom vážite, keď vás to dieťa vpustí do svojho sveta.

No aký je život s autizmom? A kedy sa objavujú prvé náznaky, že niečo nie je s dieťaťom „v poriadku“? A vážne sú všetky deti s príznakmi autizmu rovnaké?

Príznaky sa môžu aj nemusia prejaviť skoro

„Okolo 1,5 roka, keď nereagoval vôbec na meno a nehral sa s hračkami, nezaujímali ho a stále “kričal” “iiiiiiiii!” a ťapkal si pri tom rúčkami, sme už vedeli, že niečo nebude v poriadku. Ale milujeme ho rovnako. Od bábätka si išiel svoje, ale bol usmievavé bábätko a to pri tak malom dieťati ešte nič neznamená.“ (Lucka, mama malého 3,5-ročného chlapčeka)

Podobné skúsenosti majú aj iné mamičky. Napríklad Katka, mamička 4-ročného synčeka:

„Začali sme mať podozrenie v 18 mesiacoch. Neudržal očný kontakt, robil rovnaké pohyby a vôbec nemal záujem o okolie ani hračky. Neznášal dotyk. Pediatrička ma odbila, že čo stresujem, že on má ešte nárok na také správanie.“

Práve skorý vek môže byť občas prekážkou v skoršom určení diagnózy, no zároveň je treba vziať do úvahy aj určité vývinové obdobie dieťatka a to jasne značí, že správanie v útlom veku ešte nedefinuje absolútne nič. Ani samotní lekári sa v určovaní diagnózy autizmu neponáhľajú. Aj keď práve skoršie „podchytenie“ má svoj význam v ďalšej práci s deťmi.

„Naša pediatrička ma upokojovala, že “je to chlapec, lenivý, to dobehne”, pritom ani neskúšala nič, čo by ju možno posunulo iným smerom, že asi naozaj niečo nie je OK. Keď mal synček 2 roky, sama som išla za psychológom a neurológom a už vtedy mi povedali, že “vyzerá to byť na detský autizmus.” Aj keď v dvoch rokoch je ešte skoro, no v tomto prípade boli príznaky jasné.“

„Bez jej vedomia (pediatričky) som sa objednala k psychologičke, ktorá ma nechcela ani objednať, lebo je malý. Nakoniec na moje naliehanie nám dala termín a priznala, že má autistické črty. Ďalej sme išli na neurologické a psychiatrické vyšetrenia a presne na jeho druhé narodeniny nám  psychiatrička potvrdila, že je autista.“

Čo nasleduje potom?

Súhra spolupráce viacerých odborníkov (ako aj v prípade Downovho syndrómu). Čím skôr sa začne s dieťatkom pracovať, tým lepšie. No práve v tomto je autizmus zradný. Nie vždy sa (ako bolo spomenuté vyššie) dá určiť v dostatočnom predstihu, a tak na rodičoch, kým sa diagnóza nepotvrdí, ostáva jediné: čakať, prípadne dobiedzať a bojovať.

No keď už príde to záverečné slovo: Autizmus, nastupuje boj, a to najmä boj so vzdelávacím systémom. Nie každá škôlka je totiž ochotná prijať dieťa s akýmkoľvek hendikepom. Dôvodov je viacero, ale ten primárny je nedostatok asistentov pre deti.

„No jasné, že by to bolo lepšie. Však ohľadom autizmu tu na Slovensku je toho strašne málo. Je to veľmi smutné. Rodičia by chceli deťom pomôcť čo najviac a v mnohých prípadoch sami nevedia ako.

Nás syn teraz od septembra nastupuje do škôlky, je to špeciálna škôlka pre autistov.

Sú tam deti prevažne autisti a máme tu aj špeciálnu školu pre autistov. Je to 20 km od nášho bydliska.“

Ďalší boj, ktorý rodičia detí s autizmom musia preklenúť, je boj s okolím, prípadne vnútorný boj. Musia sa totiž pripraviť na zvládnutie života s „neznámym“, s čím sa predtým veľakrát osobne nestretli. Je to však prirodzená cesta, kedy objavujeme nepoznané a snažíme sa s tým zžiť. O to viac, ak ide o naše vlastné dieťatko.

Veľakrát môže mať človek, ktorý s autistickým jedincom neprišiel nikdy do kontaktu pocit, že ide o ľudí, ktorí sú agresívni, či nezvládajú svoje správanie. Tu sa môžeme na pár momentov zastaviť a ujasniť si, že nejde o chybu nikoho, či rodiča, či dotyčného dieťaťa. Ide totiž o problém komunikácie. Tak, ako napríklad deti vo veku 3 rokov, kedy u nich najčastejšie prebieha obdobie vzdoru, majú tendenciu „vybuchovať“, pretože nedokážu porozumieť samy sebe a veľakrát vyjadriť, čo prežívajú, tak aj autistickí jedinci majú tendenciu „vybuchovať“, pretože jednoducho nevedia, ako povedať a vyjadriť, čo cítia, chcú, potrebujú. Preto je viac než potrebná včasná diagnostika  a naše zazeranie a súdy nie sú v ničom nápomocné, ani opodstatnené, keďže majú nereálny základ.

Že niečo nepoznáme a nemáme o tom vedomosti nás neospravedlňuje v našom posudzovaní. Veľmi veľa pomôže , ak sa mamička autistického dieťatka dostane do kontaktu s inými mamičkami, ktoré si prešli niečím podobným. Tak má väčší priestor pre porozumenie sebe aj svojmu dieťatku a určite ju upokojí vedomie, že nie je sama, ktorá si niečím podobným prechádza.

A ako je to teda so socializáciou autistických detí a ich citovými väzbami? Majú problém spriateliť sa, či vyjadrovať city? Ako u každého dieťaťa, aj tu je to individuálne od prípadu k prípadu:

„Áno, je to tak, u nášho synka je to už lepšie, ale mal obdobie, že nikoho nechcel u nás doma, ani babky. Ale časom sa prispôsobil, teraz už aj hocikoho vonku chytí za ruku a vezme ho na prechádzku, keď sa mu chce prechádzať.“ (Lucka)

„Moja vízia do budúcnosti je, aby začal aspoň rozprávať, potom bude mať menej výbuchov zlosti. Aj keď musím povedať, že jeho porozumenie sa zlepšilo, hoci po malých krokoch, ale ja som za to vďačná. A veľmi často som v kontakte s mamičkami, čo majú rovnaké detičky a veľmi mi to pomáha. Veľa mi poradia a povzbudia.“ (Katka)

Napriek tomu, že široká verejnosť berie autizmus a mnohé iné hendikepy za nezvratné, nebýva to tak. Každé dieťa sa vyvíja a s ním sa vyvíjajú aj jeho zručnosti, schopnosti a talenty. Bez ohľadu na to, či je alebo nie je autistické. A to si uvedomujú aj ich rodičia, ktorí majú, rovnako ako rodičia „typických – zdravých“ detí, svoje sny a vízie do budúcna:

„Robíme všetko pre to, aby sa mu zlepšil život. Aby pochopil, ako funguje bežný život. Ešte je dlhá cesta pred nami, ale verím, že keď pôjde do školy, bude funkčný dostatočne. A v dospelosti sa dúfam uplatní v nejakej práci, že mu to bude umožnené.“ (Lucka)

Milí rodičia, veľmi vám držíme palce. Bude to boj, najmä so systémom, ale pevne veríme, že víťazný. Pretože každé dieťa si zaslúži byť integrované, prijaté a má právo na dôstojný život.

zdroj/foto: Pixabay, Facebook

Komentáre

komentáre