sobota , 24 októbra 2020
Home / Dieťa / Batoľa / Máme iné dieťatko – časť 2: Downov syndróm

Máme iné dieťatko – časť 2: Downov syndróm

A predsa sú všetky deti rovnaké. Každý rodič si pre svoje dieťa želá jedno: zdravie. Občas sa mu želanie splní, občas nie úplne.

Čo sa však stane, ak dieťatko príde na svet a už od narodenia mierne vybočuje z vopred stanoveného priemeru?

Dieťa s Downovým syndrómom je dar, nie trest

Dlhé desaťročia medicína nemala dokonalé znalosti o rôznych diagnózach, ktoré dnes poznáme. Väčšinou sa k ľuďom s hendikepom pristupovalo opatrne, dokonca by sme našli storočia, kedy sa k nim správalo neľudsky. Pobyty v zariadeniach rôzneho typu, žiadna výchova, žiadne vzdelávanie. V minulosti sa o zmenu síce snažil a určitým spôsobom ju aj dosiahol anglický lekár John Langdon Down, a aj keď jeho odkaz sa nesie ľudstvom už vyše storočie, podstatne dlho trvalo, kým sa tento odkaz dokonale asimiloval do spoločenského vnímania.

Našťastie, dnes už žijeme v dobe, kedy nám dosiahnuté vedomosti nebránia v tom, aby sme sa naučili akceptovať fakt, že to, že sme každý niečím iný, neznamená automaticky katastrofu, ale že sa dá s tým žiť, a aj dosiahnuť najvyššie ciele.

Downov syndróm je genetická anomália, ktorá postihuje v priemere 1 z 10 000 narodených detí vo svete. Ide o nadpočetnú kópiu 21. chromozómu. Tento chromozóm navyše dokáže narobiť tak starosti, ako aj priniesť radosti. To, že spôsobuje určité spomalenie vývoja dieťatka si dokáže kompenzovať zas vo sfére ukážkovej socializácie a empatickosti (s čím zas mávajú občas problém typické deti).

Výskumy predchádzajúcich desaťročí  jasne ukazujú, že napriek spoločenskej predpojatosti voči ľuďom s Downovým syndrómom, 3 z 20 detí dokážu vo svojom živote dosiahnuť priemerný intelekt zhodný so svojimi „typickými“ rovesníkmi. Podstatou sú aspekty vplývajúce na vývin každého jedinca: rodinné prostredie, včasná intervencia problémov, ktoré môžu na dieťa „číhať“, vzdelanie, prijatie a predovšetkým: práca s dieťaťom prvé 3 roky života (v tomto období sa mozog ľudského jedinca vyvíja najrýchlejšie a najviac).

Včasná diagnostika

Trizómia 21 (ako sa Downov syndróm aj inak nazýva), sa dá diagnostikovať už v prenatálnom vývine. Robia sa genetické testy. Sú veľmi prospešné najmä z dôvodu včasnej diagnostiky a zisťovania možných zdravotných problémov dieťatka. Ľudia s Downovým syndrómom mávajú problémy so srdcom a práve včasné zistenie diagnózy a pokročilá medicína dokážu dnes robiť zázraky. A tak sa môže pokojne stať, že ak sa u dieťatka zistí pred pôrodom problém so srdiečkom, dá sa tento problém buď operovať ešte počas gravidity mamičky, alebo sa dá operácia rýchlo zaistiť krátko po narodení.

Včasná diagnostika dokáže tiež pripraviť rodičov na prvé mesiace s dieťatkom a včas ich nasmerovať na správnych ľudí a organizácie, ktoré im dokážu po pôrode najviac pomôcť.

Aký je však život a predovšetkým začiatky s dieťatkom s Downovým syndrómom?

Mnohí rodičia majú neblahú skúsenosť ohľadom spôsobu oznámenia o tom, že si ich ratolesť doniesla so sebou na tento svet chromozóm navyše. Zhodujú sa v tom, že spôsob, akým je diagnóza oznámená, vie mať na počiatočné pocity veľký vplyv. Niektorí rodičia mávajú negatívne skúsenosti…

„Bolo mi to oznámené veľmi necitlivo. Stála som zbalená a pripravená na odchod z nemocnice, a pani lekárka nepočkala ani kým príde manžel a tak medzi rečou pri odovzdávaní prepúšťacej správy mi oznámila, že dieťaťu genetické testy potvrdili DS…..“(mamička Alexejka, Dianka)

No nájdu sa aj svetlé výnimky.

„Pri oznámení diagnózy bola p. primárka veľmi opatrná a empatická, čo bolo hneď po pôrode fajn. Aj v Martinskej pôrodnici boli k nám ústretoví a robili všetko preto, aby sme sa čo najskôr zotavili. Väčšina lekárov sa nám snaží vyjsť v ústrety a prijíma nášho Jurka ako ktorékoľvek iné bábätko, ale našli sa aj takí, čo nám veľmi ostro dali pocítiť, že naše dieťa je na záťaž zdravotníctvu a vlastne záťažou v ich práci. Vtedy to človeka zabolí.  Ale viac bolo prijatia, ako odsúdenia, za čo som nesmierne vďačná.“ (mamička Jurka, Viktória)

Zlaté pravidlo o tom, že aj v medicínskej praxi dokáže charakter lekára robiť zázraky a má čo dočinenia s jeho praxou, vidíme na každom kroku.

Nemôžem ani opomenúť fakt, že sa v posledných rokoch dostávajú do obehu rôzne prieskumy na tému, či Lekári oznamujú diagnózy detí empaticky, alebo nie a aké majú oni samy vedomosti o týchto diagnózach za hranicami medicínskeho chápania.

Ale o tom neskôr.

Narodenie dieťatka s DS je rovnako radostné a pozitívne ako narodenie akéhokoľvek iného dieťatka. Možno sa objavia niektoré zdravotné komplikácie, ktoré vedia „oživiť“ toto obdobie po narodení, ale ide o problémy, ktoré je možné odstrániť relatívne skoro a teda nemusia mať na ďalší vývin bábätka vplyv.

U rodičov je absolútne normálne, že sa na začiatku vyskytnú obavy, či sklamanie (väčšinou práve vďaka predsudkom voči deťom s DS a neznalosti, respektíve malej znalosti diagnózy, či monotónnym až negatívnym  informáciám z rôznych médií a stránok), a je to úplne v poriadku, cítiť sa tak. Tie však nemajú dlhú trvácnosť a postupne ich nahradí radosť a šťastie. Pretože postupne zistia, že sú vlastne ako keby výhercami nejakej pomyselnej lotérie….

„Samozrejme, že to bol obrovský šok. Každý si predsa praje zdravé dieťatko a netušili sme, aký to bude život. Striedal sa obrovský smútok s hnevom, krivdou, obavami, ale myslím, že sme to pomerne rýchlo prijali. Prestali sa pýtať sami seba “prečo práve my?” a začali sa sústrediť na budúcnosť, krok po kroku. Keby sme vedeli, že to bude takéto “fajn”, tak sme si mohli ušetriť kopec sĺz .“(Alexejkova maminka).

Pri počiatočných obavách býva hlavným kľúčovým bodom strach z neznámeho

„Príčinou obáv bol strach, určite strach z neznámeho, predstavy o DS, ktoré som mala, predstavy o živote, ktorý sa zmení, určite boli príčinou hlavne strach a predstavy.“(mamička malej mesačnej princeznej, Zuzka)

Aj deti s DS majú od narodenia svoj spôsob reagovania a vnímania sveta. Rovnako sa u nich vyvíjajú povahové a charakterové črty. Radi sa smejú, občas plačú, mnohé radi papajú. A v neposlednom rade ešte radšej objavujú svet okolo seba.

„Zdá sa, že s tvrdohlavosťou bude kamarát,  lebo keď niečo nechce, fakt to nespraví, nezje, nebude cvičiť a radšej si to robí sám, nie, keď mu to plánujeme. (V tomto sa nájde pravdepodobne každá mama, pozn. autorky).  Napr. najmä pri cvičení. Okrem tvrdohlavosti veľmi chce napr. rozprávať, veľmi sa chce hýbať a skúša, čo dokáže, je zvedavý a veľmi rád všetko skúma. Akože neviem to ani popísať, ale strašne chce a aj keď mu to nejde, ide a skúša a znova a znova a je to stráááášny smejo.“ (Jurkova maminka)

Možno takým „strašiakom“ môže byť pre niektorých rodičov obava, ako nového súrodenca s chromozómom navyše príjmu ich staršie deti, ale aj tu platí, že deti sú jednoducho omnoho empatickejšie a lepšie, ako my dospelí. Pre ne neplatí žiadna inakosť ako čosi nevítané, skôr vidia v malom súrodencovi presne to, čo sa v ňom nachádza, teda malého nového voňavučkého človiečika, v ktorom majú doživotného najlepšieho priateľa a plne vnímajú len to, čo sám nový súrodenec v sebe má. Bez vplyvu tabuliek a definícií.

„Tešili sa na ňu a prijali ju ako zdravé dieťa a my ju tak všetci berieme.. (Mladší) synček dáva silu svojej sestričke,  všetko sa od neho učí a sme veľmi moc radi“

„Staršia dcérka vníma svoju “špeciálnu” sestru ako ktorékoľvek iné bábätko… Nakoľko má len 5 rokov, nič sme jej ohľadom DS nevysvetľovali, spočiatku som aj mala snahu nejakým spôsobom jej vysvetliť, že jej sestrička bude “iná”, ale dcéra vôbec netušila o čom hovorím… Keďže deti žijú v prítomnosti a dnes – tu a teraz je jej sestra malé krásne voňavé bábätko, nechápe o čom hovorím v budúcom čase… Našťastie jej predstavy o budúcnosti nie sú pokrivené predsudkami a obavami. Svoju malú sestričku miluje“ (Zuzka)

Aj vo veci záujmov sú deti s DS ako každé iné. Majú svoje obľúbené hračky, miesta, vytvárajú si priateľstvá. U niektorých sa oneskorený vývin ukáže, u niektorých zas až tak nie (Karen Gaffney, prvá žena s DS, ktorá dostala vysokoškolský diplom, vo veku 1,5 roka už trénovala s otcom plávanie  a neskôr preplávala Lamanšský prieplav). Podstatné je, že si samy rozumejú a vedia si samy nájsť vlastné tempo či už ide o prvé krôčiky, alebo prvé slová.

„Miluje spev, čítanie rozprávok a hudba to je jeho, rád hrá na xylofón, hrkajúce vajíčko, skúšali sme klavír a keď mu hrám na gitaru, tiež sa teší a spolu sedávame a tiež mi už brnká, potom mu púšťame audio rozprávky z môjho detstva, kde si rozpráva na reproduktor, recitujeme mu ich riekanky a básničky a on strašne rád si rozpráva a skúša stále nové slovíčka. A tiež sa rád smeje, keď mu znakujem.“(Viki)

Čo môže neskôr narobiť rodičom vrásky, sú prvé kroky do škôlky a neskôr školy. Nanešťastie je u nás školský systém a praktizovanie inklúzie detí s hendikepom stále pozadu, aj keď sa nájdu škôlky a školy, ktoré dokážu tieto deti bez problému prijať. Faktom je, že deti s Downovým syndrómom sa učia napodobňovaním svojich rovesníkov. Takže pobyt v triede medzi svojimi kamarátmi z typických detí im vie len a len pomôcť (najmä čo sa týka tvorby návykov a dodržiavania režimu, či samostatnosti). A práve to je pre nich odrazový mostík pre ďalšie vzdelávanie v inkluzívnych triedach .

Alexejkova mamička má tiež svoju skúsenosť:

„Musím povedať, že sme mali šťastie. Začínali sme v súkromných škôlkach a prešli do štátnej. Teraz je Alexejko plne integrovaný v ZŠ v mieste bydliska a má pani asistentku. Žiaľ, stále to je o tom, na koho natrafíte a či dá vášmu dieťaťu šancu, nie o tom, na čo má dieťa právo. Naposledy to bolo jasne vidno, keď sme vybavovali ZŠ. 2 školy, 2 riaditeľky a 2 diametrálne odlišné prístupy. Jedna ani počuť, ledva sa pozrela do papierov od odborníkov, kde na základe predškolského a IQ testovania jednoznačne odporúčali integrovať. Bolo jednoznačné, že takéto dieťa nemieni za žiadnych okolností prijať. Naša pani riaditeľka tomu dala šancu, triezvo sme si povedali, čo chceme a čo od seba navzájom očakávame a krásne to funguje. Toto sa v budúcnosti musí zmeniť. Rodičia detí so znevýhodnením nesmú byť závislí od vôle a názorov riaditeľov a iných pedagógov. Naše práva musia byt garantované dodržiavaním zákonov.“

Čo netreba pri deťoch s DS podceňovať, rovnako ako pri každom dieťati, sú ich schopnosti. Veľa rodičov si hneď na začiatku vypočuje, čo všetko ich dieťa nezvládne, no nakoniec sú práve tí lekári, či iní odborníci tí, ktorí niečo nezvládli, a to odhadnúť dieťa.

Ako napríklad podotýka otecko malého Samka:

„Stretli sme na začiatku lekárov, ktorí nám tvrdili, že nebude nikdy skákať na trampolíne a našťastie sa mýlili. Vraveli, že nebude vedieť rozprávať a Samko skončil na druhom mieste v celoslovenskom recitačnom kole v prednese poézie. Vraveli, že nebude vedieť čítať a Samko číta knihy sám už rok, pozná abecedu a číta plynulo….A veľa iných vecí v ktorých sa lekári mýlili….“

Napriek tomu, že sa o deťoch s DS hovorí ako o slniečkach, aj oni majú svoje nálady a nie vždy majú „svoj deň“. Radi sa kamarátia, ale nie každé z nich je extrovertné a radšej vyhľadáva a vystačí si s prítomnosťou jedného kamaráta.

Majú svoje obľúbené predmety, majú svoje sny. Venujú sa rôznym záľubám, športom, umeniu.

„Najradšej má čítanie, najmenej obľubuje matiku . Venuje sa bicyklovaniu, plávaniu, gymnastike, lyžovaniu, jazde na koni. Posledné 2 disciplíny aj v rámci Special Olympics. Jeho silné stánky sú pracovitosť, výdrž, to, že sa nevzdáva, lebo vie, že veľa vecí musí vydrieť. Slabšie stránky sú to, že často nevie/nechce odkomunikovať svoje pocity a potreby a treba to z neho dolovať.“

Primárne o deťoch s Downovým syndrómom platí presne to, čo o každom inom dieťati. Netreba nič podceňovať, a už vôbec nie ich charaktery a schopnosti. Dnes máme kopec vedomostí, informácií o tom, ako pracovať s týmito deťmi a že sú viac rovnaké, ako iné, než ich bežní rovesníci. Možno je cesta za ich úplnou integráciou a inklúziou dlhá, ale ako povzbudenie pre rodičov, ktorí sa práve diagnózu svojho dieťatka dozvedeli, nech je fakt, že aj táto cesta má niekde úspešný koniec a je viac radostná, než strastiplná.

A čo si želajú pre svoje deti ich rodičia, aké majú vízie?

„Chcela by som, aby bol čo najviac samostatný a prijatý, preto je pre nás dôležité, aby sme čo najviac chodili medzi ľudí a teda šírili povedomie. A chcela by som, aby sa vyučil nejakému remeslu a robil čo ho baví, radosť druhým a hlavne aby bol šťastný. Nemusí zapadnúť do mojich predstáv, chcem aby bol šťastný a aby ťažil z toho, čo má navyše a to je rozdávanie úsmevu a lásky.“ (Viki)

„Samozrejme, že verím, že dcérka prežije plnohodnotný život. Viem, že inklúzia detí s DS do materských škôl atď je na Slovensku náročná, ale nechcem sa obávať, sama som mala predsudky , čo sa týka tejto diagnózy a život mi ju “prihral” tým najkrajším spôsobom… Verím, že s dnešnými metódami rozvoja motoriky, reči, s pomocou odborníkov, ktorých je stále viac a s láskou sa dá zvládnuť a prežiť krásny život aj s dieťatkom s DS.“ (Zuzka)

Všetkým deťom aj ich rodičom držím palce, prajem veľa vytrvalosti a pretrvávajúcu túžbu prekonať nielen seba, ale aj predsudky druhých. Pretože len tak vytvoríme pôdu pre ďalšie deti, ktoré postupne prídu a zabezpečíme, že ako ľudia zložíme ruky z našich očí a uvidíme v nich to, čo v nich reálne je, nie to, čo sme si samy o nich v predstavách vytvorili.

zdroj: Facebook

Komentáre

komentáre